甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮一片星空(xīngkōng)（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖获得者(huòdézhě)赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次(chūcì)见到赵燕时(zhàoyànshí)，她看起来与每(měi)一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的生活也应如此：夫妻和睦(hémù)，儿女双全，正值(zhèngzhí)人生好时节。 而聊天时(shí)落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒(tíxǐng)我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县(mínyuèxiàn)下了一场雪(xuě)。伴着纷纷扬扬的雪花(xuěhuā)，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子(érzi)乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈(māmā)”，看着他们逐渐步入(bùrù)正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中(cóngzhōng)读到了一位普通女性(nǚxìng)身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给孩子讲绘本。新(xīn)甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长(jiāzhǎng)走出来，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车(huòchē)为生，日子(rìzi)过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着(zhe)大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕(zhàoyàn)每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕(zhàoyàn)发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和(hé)破坏(pòhuài)等行为。 多方求医后，乐乐被确诊为孤独症(gūdúzhèng)。 开始时，赵燕一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生(yīshēng)：“这个病(bìng)不严重吧？” “孤独症(gūdúzhèng)也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍，是发生于(yú)儿童早期的一种广泛性(guǎngfànxìng)发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑(huáiyí)，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕一家(yījiā)来说，幸福生活一去不返。 为了(le)全身心(quánshēnxīn)陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍(qùbiàn)了全县所有的幼儿园，但都因为乐乐行为(xíngwéi)异常而无奈退学； 赵燕(zhàoyàn)不敢带乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人(rén)的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己(zìjǐ)和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜(hégū)。看着熟睡中的乐乐，看着他(tā)(tā)微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带(dài)着乐乐(lèlè)四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是(shì)一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实(xiànshí)。她开始以更乐观的心态陪(péi)着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从(cóng)对人不理不睬到可以(kěyǐ)听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友(xiǎopéngyǒu)就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有(zhǐyǒu)家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的(de)家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症(gūdúzhèng)孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的孩子(háizi)十几岁了，还不会(búhuì)叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个(yígè)“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做(zuò)康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗(zhìliáo)的孩子。”看到更多(duō)家庭背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕(zhàoyàn)从兰州回到民乐(mínyuè)，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类(gèlèi)残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地(chǎngdì)、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难(chóngchóngkùnnán)依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在(zài)外面(wàimiàn)揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星(xīngxīng)’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕(zhàoyàn)说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心正式成立。 孩子们在(zài)教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生(rénshēng)就是从困难到美好” 培训中心办起来了，而这好像只是重重困难的起点(qǐdiǎn)。 第一天，中心来(lái)了10个孩子：有的(de)乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子(háizi)(háizi)背后是各有不幸的家庭：有的家庭因为孩子的残疾(cánjí)支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了一个(yígè)决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾(quēhàn)。”赵燕咬咬牙(yǎoyǎoyá)，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要(xūyào)面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被(bèi)锁过门(guòmén)；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能(zhǐnéng)到处找人(rén)想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地(dì)，赵燕的故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士(rénshì)纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联(cánlián)的支持下，智博(zhìbó)特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症、智力(zhìlì)障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐(yīnyuè)、个训课(xùnkè)等21个专用教室(jiàoshì)； 根据孩子们的入学测评报告，制订(zhìdìng)适合每个(měigè)孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕(zhàoyàn)欣喜地说：“目前，中心(zhōngxīn)的学员已增加到194名，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是(shì)最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园(yòuéryuán)实习过，觉得自己还算(háisuàn)有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促和(hé)无奈。 特教老师需要高水平的(de)专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更(gèng)专业、更科学(kēxué)。渐渐地(dì)，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的群体如此特殊，杨海英也有失去耐心(nàixīn)、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵(zhào)校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉记者(jìzhě)，自己能坚持下来，很大程度(chéngdù)上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她(tā)想要努力成为的样子。 老师们(men)需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她(tā)去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从(cóng)教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈(māmā)你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻(nàyīkè)，赵燕确信了自己在做对的事(shì)，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的(de)霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍(mǎhuìpíng)却(què)发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年(nián)7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订(zhìdìng)的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园(yòuéryuán)。 “霖霖的基础(jīchǔ)条件比较好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子一样(yīyàng)生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳(zuìjiā)康复治疗时期，所以观念的改变是非常(fēicháng)重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全(quán)社会看到(kàndào)他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注(guānzhù)。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名(yúmíng)残疾儿童进行康复教育，其中有(yǒu)100余名孩子(háizi)进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们的努力(nǔlì)，他们也(yě)可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容(xiàoróng)灿烂。 老师带领孩子们做康复训练(kāngfùxùnliàn)。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银、出货、盘账……“00后(hòu)”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕(zhàoyàn)的努力。 中学时期，因病休学(xiūxué)的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功(chénggōng)考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他(tā)来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据(gēnjù)营业额算，平均每月能拿2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说(shuō)。 就业(jiùyè)是民生之本，对残疾人来说更是如此。为此，赵燕(zhàoyàn)想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿(hānér)洗车行”“爱心超市”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人(cánjírén)实现(shíxiàn)就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了(le)就业。 有些人可以通过科学正规的(de)康复训练回归正常生活，而(ér)那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县(mínyuèxiàn)残疾人托养中心就在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅(lúnyǐ)在图书角(jiǎo)静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到(kàndào)那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博(zhìbó)的公益服务项目拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取政府(zhèngfǔ)补助、机构自筹的方式(fāngshì)，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做(zuò)、有人聊天、有人关心，就不会(búhuì)像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上(shàng)了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供(tígōng)的餐食(cānshí)和系统科学的康复课程(kèchéng)。 这样的(de)生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉(yù)的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静(ānjìng)地听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的(de)一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们起床(qǐchuáng)、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便(xíngdòngbùbiàn)的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎(xìsuì)的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说(láishuō)，工作中(zhōng)的最大(zuìdà)困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给每一名新入职的护理员安排了康复(kāngfù)保健、心理疏导等方面的培训(péixùn)，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾(zhàogù)他们。 在赵燕的影响带动(dàidòng)下，护理员们不断摸索(mōsuǒ)与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们(wǒmen)见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多残疾人，他们都被命运不同(bùtóng)程度地关闭(guānbì)了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地训练、学习，在高(gāo)墙上破(pò)开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访(cǎifǎng)时，赵燕对我们说：“这些年，我们做(zuò)了很多事，但还有许多事要做。孩子(háizi)们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和(hé)‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。